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A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) e a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) anunciaram a intenção de estabelecer uma nova parceria visando promover a conscientização e melhorar a assistência às pessoas com epilepsia. Esta colaboração, ainda em fase de planejamento, visa desenvolver futuras iniciativas conjuntas que abordarão a educação sobre a epilepsia, a formação de profissionais de saúde e a implementação de programas de apoio aos pacientes.

“Estamos otimistas com o potencial desta aliança em representar um avanço significativo para os pacientes com epilepsias raras. Nosso objetivo é, futuramente, ampliar ações de conscientização, proporcionar mais acesso a tratamentos especializados, criar políticas públicas e apoiar as famílias e os pacientes de maneira mais efetiva. Juntos, poderemos desenvolver campanhas educativas, oferecer capacitação aos profissionais de saúde e criar um ambiente de suporte para todos os que enfrentam os desafios da epilepsia,” afirma Maria Alice Susemihl, presidente da ABE.

As duas associações também esperam que a cooperação leve a um maior interesse sobre doenças raras no geral, tanto por parte da sociedade, quanto de órgãos de pesquisa e de responsáveis por políticas públicas. Além disso, o acordo dobra esforços para a redução de estigmas relacionados a essas condições, com maior ênfase na epilepsia, neste caso.

“São duas associações sérias e comprometidas. A parceria significará, na prática, que o esforço de trabalho será duplicado, o que também deve trazer celeridade a alguns processos. O tempo de experiência e a networking formada pelas duas entidades ao longo de todos os anos de atuação de cada uma será fundamental neste sentido”, explica Lauda Santos, vice-presidente da FEBRARARAS.

 


O programa Inclusive é apresentado pela jornalista Rosa Buccino todas as segundas, às 13, com reapresentações diárias em mesmo horário e, aos finais e semana, às 8h, na Rádio Mega Brasil Online.

O programa também é disponibilizado, simultaneamente com a exibição de estreia, no Spotify, e em imagens, na TV Mega Brasil